中国工程院院士、中医络病学创立人吴以岭在致辞时表示，河北以岭医院以中医络病理论为指导，长期致力于硬皮病、运动神经元疾病、重症肌无力等疑难罕见疾病的诊疗。硬皮病可通俗理解为“把人变成石头”的疾病，其发病机制复杂，治疗难度大，是风湿免疫领域的难题。医院建院初期便研制特色院内制剂，并由风湿病科牵头制定京津冀风湿病共同体硬皮病中医诊疗专家共识，希望借助硬皮病临床与研究国际协作网这一平台，深入探索硬皮病的作用机制，提升硬皮病诊疗水平，造福世界各地患者。

成都紫贝壳公益服务中心创始人、理事长郑嫒谈到，明年将是紫贝壳病友组织成立的第十年。一路走来，正是依靠大家的共同努力，才一步步将硬皮病带入更多公众视野。我们看到，越来越多的专家学者和社会人士正将智慧和心血倾注到这一艰难的罕见疾病领域。希望未来能继续携手各方，合力攻克硬皮病，让患者能带着疾病更好地生存，有更好的生活质量。

成都紫贝壳公益服务中心创始人、理事长郑嫒。主办方供图

“硬皮病是一种多脏器受累的难治性疾病，作为我院风湿病科优势病种之一，经过近三十年的发展，其临床疗效已取得明显提高，我院风湿病科已成为国内外硬皮病住院患者最多的科室。”河北以岭医院副院长郭刚在接受人民日报健康客户端采访时介绍，现在医院肌萎缩科和风湿免疫科两大专科分5个病区，常年住院患者超过200人，患者来自全国各地以及20多个域外国家，已成为省级和国家级中医重点专科。

河北以岭医院副院长郭刚。主办方供图

在主题报告环节，复旦大学附属华山医院邹和建教授分享了“硬皮病：困窘、努力与突破”。他提到，当前硬皮病领域仍存在许多未被满足的临床需求：其一，雷诺现象与指端溃疡的药物总体疗效有限，钙离子拮抗剂等受不良反应、可负担性及临床用量不足等因素影响，真实世界效果与预期存在差距；其二，皮肤纤维化与系统性硬化症间质性肺病仍缺乏既有效且可及的治疗手段，迫切需要在中国人群中开展更多高质量研究；其三，早期干预仍显薄弱，如何在仅有雷诺现象或抗体阳性阶段前移防治关口，直接关系到患者长期预后。我们期待生物制剂、JAK抑制剂与细胞治疗等前沿策略为患者带来长期缓解乃至“功能性治愈”的希望，推动我国硬皮病从被动应对走向精准与可及。

复旦大学附属华山医院邹和建教授。主办方供图

大会同步启动两项硬皮病合作项目——“中国硬皮病患者生存质量与健康状况调研”“自体脂肪基质成分用于改善系统性硬化症手部功能障碍”，旨在推动硬皮病的基础研究、临床诊疗与转化创新。

会议由硬皮病临床与研究国际协作网、河北以岭医院、复旦大学风湿免疫过敏性疾病研究中心和成都紫贝壳公益服务中心联合主办，设1个全体会议、2个学术交流论坛和3个患者论坛，60余个主题报告、医患交流会和企业专题会。

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